Roannais : mobilisation exceptionnelle pour qu’Eden et Abel vivent

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Un drame familial en passe de devenir une magnifique histoire de solidarité. Depuis la fin d’année derrière, une formidable mobilisation s’est orchestrée dans le Roannais pour venir en aide à Eden et Abel, deux enfants atteints du syndrome de Sanfilippo. Une maladie neurologique surnommée l’Alzheimer infantile ; elle entraine une dégradation des facultés cognitives et une réduction de l’espérance de vie. Après avoir encaissé le choc, Tomy et Farah se sont engagés dans une course contre la montre avec un objectif : réunir les fonds nécessaires afin de financer une thérapie génique prometteuse mais très coûteuse.

Le témoignage de Farah et Tomy :

Une médiatisation nationale

Lancée en décembre dernier, la cagnotte en ligne a vu les dons affluer au fil des semaines grâce à une intense médiatisation et un élan de générosité. La presse locale et les associations costelloises ont été les premiers à faire connaitre l’histoire de ces deux frères de un et cinq ans, qui bénéficie d’une vidéo touchante sur les réseaux sociaux.

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France 3, M6, Le Parisien : les grands médias se sont emparés du combat de Tomy et Farah et ont donné une ampleur nationale à la cagnotte, qui dépassait les 200 000 euros début février. La Fédération française de rugby a également apporté son écot en partageant la vidéo sur les écrans géants du Stade de France en ouverture du tournoi des Six Nations ! A Lyon, c’est le chef Fabrice Bonnot – originaire du Roannais – qui a répondu à l’appel avec un menu solidaire à l’occasion de la Saint-Valentin.

Un gala au Coteau ce samedi

A l’échelon local, les Vitrines de Roanne ont lancé une tombola au profit d’Eden et Abel, et un gala est organisé samedi 19 février à l’Espace des Marronniers au Coteau sous l’impulsion d’Aurélien Kremer, à la tête de la troupe de théâtre Côté Cour. Le chemin est encore long pour atteindre les 1,5 million d’euros nécessaires aux essais cliniques, mais le couple costellois s’accroche à cet espoir et se démène pour faire connaitre son histoire.

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Journaliste
Commentateur des matchs de la Chorale de Roanne