Invités du mois Activ/Le Pays Roannais : Farah et Tomy, les parents d'Eden et Abel

3 mai 2022 à 14h58 par Fabien Zaghini

ACTIV RADIO
Farah et Tomy, les parents d'Eden et Abel, étaient les invités du mois des rédactions d'Activ Radio et du Pays Roannais ce mardi 3 mai. Cinq mois jour pour jour après avoir lancé une cagnotte en ligne afin de financer le traitement de leurs enfants atteints du syndrome Sanfilippo, ils ont fait le point sur le formidable mouvement de solidarité dans le Roannais pour leur venir en aide. Le compteur a franchi la barre des 600 000 euros, ce qui permet de lancer la première phase : l'étude clinique et médicale quoi doit cartographier la maladie et son évolution. Mais l'objectif reste bien d'atteindre 1,5 million d'euros afin de financer l’essai clinique aux Etats-Unis.

La maladie de Sanfilippo type C est surnommée l'Alzheimer infantile. Cette maladie génétique rare entrainant des troubles du comportement puis une perte progressive des capacités cognitives, jusqu'à un décès avant l'âge de 20 ans. L'espoir existe néanmoins, puisqu'une thérapie génique prometteuse ne demande qu'à entrer en phase de test sur des êtres humains après des années de recherche.

C'est la raison pour laquelle Farah et Tomy ont besoin de réunir 1,5 million d'euros, objectif fou il y a encore cinq mois, mais bel et bien accessible en raison de l'engouement extraordinaire autour de leur cause. Médias locaux et nationaux se sont emparés de leur histoire, ainsi que le tissu associatif local avec de nombreux évènements dans le Roannais. Résultat : déjà plus de 600 000 euros récoltés, de quoi entrevoir une issue miraculeuse pour Eden et Abel.