Roanne : une association unique en France lutte contre l’invisibilisation des mères atteintes d’handicap et de maladies chroniques

Qu’est-ce qui vous a poussé à créer cette association ?

“Je suis moi-même atteinte de plusieurs maladies chroniques et pendant ma première grossesse et mon premier post-partum, je faisais face à des choses que les autres mamans ne vivaient pas. Je n’avais qu’une seule amie jeune maman concernée elle aussi par les mêmes pathologies que moi à qui j’écrivais pour échanger conseils et encouragements. Et puis un soir, en plein milieu de la nuit, l’idée de créer Mady m’est venue alors que je donnais le biberon à mon fils qui ne voulait pas dormir. Ensemble, on a décidé de se lancer pour permettre aux mamans comme nous de vivre pleinement leur maternité.”

Votre association veut rendre plus visibles les mamans handicapées mais aussi atteintes de maladies chroniques. Qu’est ce qu’on appelle maladie chronique ?

“Par définition, c’est une maladie qui ne passe pas et qui s’installe petit à petit. À cause de ce genre de maladies, on fait souvent face à de longues errances médicales, beaucoup d'examens médicaux et un traitement au long cours. Et que ce soit pour les handicaps ou les maladies chroniques, ce sont souvent des pathologies invisibles de l’extérieur. Par exemple, si vous me croisez dans la rue, vous avez l'impression que je suis 100% valide, alors que ce n'est peut-être pas forcément le cas.”

Est-ce qu’il existe des chiffres pour recenser ces mamans ?

“Non, aucun. En tout cas, pas à la connaissance de l’association. Ça a d’ailleurs été notre premier réflexe d’en chercher quand on a créé Mady. Mais en France il n’y a aucune donnée qui recense ces femmes. Mais on sait qu’une personne sur sept, âgée de 15 ans ou plus, vit avec un handicap, donc on peut imaginer que le nombre de mamans est lui aussi important. Alors, on a décidé de mener notre propre enquête auprès d’un échantillon de 80 femmes qui ont accepté de répondre à quelques questions sur la charge mentale des mères en situation de handicap ou atteinte de maladie chronique. Grâce à leurs réponses, on sait que ces mères ont en moyenne 1,4 rendez-vous médical par semaine, soit plus de 16 heures par mois consacrées à leurs rendez-vous. Si on ajoute à cela la préparation, les trajets et l’attente, ces mamans consacrent près de 1000 heures par an à leur pathologie. Et quand on met tous les chiffres bout à bout, on se demande vraiment comment ces femmes font pour additionner ces trois rôles de maman, de professionnelle et de malade.” 

Même sans véritable chiffre à l’échelle nationale, est-ce que les mamans ‘malades’ sont reconnues et accompagnées par le corps médical pendant leur grossesse ?

“Malheureusement, pas assez, à notre sens ! Quand on est une maman atteinte d'une maladie ou d'un handicap et qu’on rentre à la maternité, il n'y a presque rien qui change dans l'accompagnement. Certaines maternités proposent quand même des parcours spécifiques avec le soutien d’une ergothérapeuthe par exemple, mais c’est encore trop rare. Malgré tout, on essaye de changer les choses en faisant de la sensibilisation auprès des maternités dans toute la France. Nous sommes déjà en partenariat avec 15 maternités.”

Concrètement, comment Mady prend-elle en charge les mamans ‘malades’ ?

“Pour établir un premier contact avec les mamans qui se sentent concernées, on a créé une conversation Whatsapp. Elles peuvent échanger au jour le jour sur leurs démarches administratives et médicales, partager leur expérience, demander des conseils et de l’aide. Depuis 2023, nos ‘madies’ se sont échangées 40 000 messages, soit une cinquantaine de messages par jour. On propose aussi aux mamans des ateliers pour les soutenir dans leur quotidien. Par exemple, on leur présente des ‘trucs et astuces’ à réinvestir dans la vie de tous les jours. Typiquement, le genre d’activités à faire avec ses enfants et qui ont une faible consommation énergétique. Ou alors une aide à l'aménagement du domicile en fonction de leurs symptômes ou de leur handicap.”

Est-ce que l’association a d’autres objectifs ?

“Oui, on essaye aussi de faire beaucoup de sensibilisation et d’être présente sur le terrain, auprès des soignants, du corps médical. Et cette année, on a fait une grosse campagne de communication auprès de 150 maternités en France pour donner des chiffres, montrer qu'il y a un impact de la maladie sur le quotidien des mamans et aussi sensibiliser à la santé mentale de ses mères.”

L’association Mady participe au “Challenge Inclusion 2026”, en quoi consiste-t-il ?

“C’est un challenge organisé par le Groupe APICIL et chaque année il récompense des initiatives solidaires et inclusives en France. On a donc décidé de concourir pour financer un projet qui nous tient à coeur : ‘les parenthèses entre madies’. C'est un séjour répit pensé pour ces mamans sur trois jours pour leur permettre de couper du quotidien de maman, du quotidien de la maladie tout en bénéficiant d'ateliers yoga au sol, art thérapie, ergothérapeute et repartir avec des outils concrets pour leur quotidien.”

Un dernier message à faire passer ?

“Le but de notre association c’est de créer une prise de conscience. Il faut qu'il y ait une vraie prise en charge et qu'on arrête de se dire que maladie ou handicap, ça veut dire incapacité parentale. Ça n'a rien à voir. S'il y a une bonne prise en charge, ces mamans sont des super mamans.”

Aujourd’hui, Mady a déjà aidé plus de 200 femmes partout en France. Et en novembre, toute l’équipe se rendra à Paris, au Ministère de la Santé, pour présenter l’association. Peut-être un futur tremplin pour cette jeune association ligérienne unique en France !

Et pour voter pour Mady au challenge inclusion, cliquez sur ce lien : https://www.challenge-inclusion.fr/