Saint-Just-Saint-Rambert : le combat des proches d'Enzo, 12 ans, atteint de la mucoviscidose

Enzo a 12 ans, il habite Saint-Just-Saint-Rambert et est atteint de la mucoviscidose.

Depuis sa naissance, sa famille dont son papa, Gilles, se bat pour obtenir un médicament : le Trikafta de Vertex, qui stabilise la maladie. Si celui-ci est déjà en circulation aux Etats Unis ou en Irlande, ce n’est pas le cas en France. Les enfants  français malades de la mucoviscidose n'ont donc pas accès, à ce jour, à ce médicament. Les précisions de Gilles :

"1 an de médicaments pour Enzo contre la Muco"

Les parents d’Enzo ont décidé de créer une cagnotte en avril dernier, « 1 an de médicaments pour Enzo contre la Muco », pour aider à financer ces soins très couteux :

Gilles nous partage le quotidien de son fils. Enzo doit effectuer 2h à 4h de soins par jour :

La cagnotte affiche à ce jour un peu plus de 16 400 euros. Elle est à retrouver sur la plateforme ⇒ ici ⇐

L’objectif : récolter 100 000 euros pour permettre à Enzo d’accéder à ce médicament, quand il sera disponible en France.