Roanne : les doudous d'Eden & Abel ont gravi le mont Blanc

22 août 2022 à 13h20 par Fabien Zaghini

Mont Doudou Blanc
Mont Doudou Blanc
Crédit: Mont Doudou Blanc

Un couple a réalisé l'ascension du mont Blanc accompagné des doudous d'Eden et Abel, ces deux frères costellois atteints du syndrome de Sanfilippo. Une initiative destinée à recueillir des dons pour financer leur traitement.

Après 18 heures d'une ascension entamée mardi 16 août, Marion et Nicolas ont pu déployé une banderole de soutien à Eden et Abel ainsi qu'à tous les enfants atteints du syndrome de Sanfilippo mercredi dernier à la cime du mont Blanc. Ce couple originaire de Blois et Montpellier a ainsi mêlé sa passion pour les défis sportifs et son engagement caritatif afin de financer le traitement pour venir à bout de l'Alzheimer infantile, cette maladie dégénérative rare qui entraine un décès prématuré à l'adolescence. Particularité : le couple a gravi le mont Blanc avec les doudous d'Eden et Abel, un ours brun et un ours polaire, pour les inclure à leur défi et médiatiser leur action. Ils ont également apporté le foulard d'un enfant décédé du syndrome de Sanfilippo, avec l'espoir que la fatalité soit brisée par la vague de solidarité à laquelle ils participent.

Plus de 750 000 euros déjà récoltés

Depuis l'hiver dernier en effet, les dons ne cessent d'affluer pour soutenir Farah et Tomy dans leur combat pour sauver leurs enfants. A ce jour, plus de la moitié de la somme a été déjà été récoltée. Le couple de Costellois a en effet besoin d'un montant de 1,5 millions d'euros pour financer un essai clinique aux Etats-Unis pour une thérapie génique. Invités du mois Activ / Le Pays Roannais en mai dernier, ils avaient annoncé le lancement de la première phase, à savoir une étude clinique et médicale permettant de cartographier la maladie et son évolution chez Eden et Abel.

 

 

Quant à Marion et Nicolas, leur ascension - soutenue par des mécènes - va faire l'objet d'un court-métrage à la rentrée, réalisé par Nicolas Alliot - lui aussi de l'aventure jusqu'au sommet du mont Blanc. Vous pouvez également revivre leur défi sur leurs réseaux sociaux (Mont Doudou Blanc). Il a permis de récolter près de 15 000 euros de dons pour Eden et Abel.