Deux Jambes et des Petites Roues : "ma fille est montée à 150 crises d’épilepsie par jour"

L’association existe depuis 6 mois jour pour jour. "Deux Jambes et des Petites Roues" a été créée le 20 novembre 2024, à Saint-Étienne. L’aventure commence sous l’impulsion d’une jeune maman. Ses filles sont polyhandicapées et elle souhaite venir en aide aux familles qui connaissent un quotidien similaire au sien. Léana et Luna sont atteintes du syndrome de West depuis leur plus jeune âge.

"Le syndrome de West est considéré comme de l’épilepsie rare chez l’enfant. Chez mes filles, ça s’est déclaré alors qu’elles avaient 3-4 mois. C’étaient de nombreuses hospitalisations pour la plus grande, sur qui aucun traitement ne fonctionnait. Léana est donc montée à plus de 150 crises d’épilepsie par jour, et il y avait aussi toutes celles qu’on ne voyait pas. L’épilepsie touche le cœur et le cerveau, mon aînée a failli mourir de nombreuses fois", explique avec émotion Elodie Guichard. Et d’ajouter : "La deuxième, Luna, a été stabilisée très vite. Au quotidien, ce sont des traitements, du suivi médical, des hospitalisations, devoir faire appel aux pompiers alors que 30 minutes plus tôt tout allait très bien, faire attention à tout, tout le temps. Mes filles sont stabilisées, mais par contre, elles ne parlent pas, elles sont en fauteuil roulant, elles portent des protections, car elles ne peuvent pas aller aux toilettes, etc. C’est un combat de tous les jours."

Un bureau de 4 personnes

La jeune femme cherche à venir en aide aux parents dont les enfants seraient atteints du même syndrome. Ou d’un autre handicap. "On aimerait permettre aux familles d’être accompagnées dans les démarches administratives, comme faire un dossier MDPH. On souhaite aussi les aider dans l’achat de matériel médical. C’est quelque chose qui coûte très cher.  Notre but est aussi de sortir les familles de leur isolement, en organisant des évènements culturels ou sportifs." Mais avant d’envisager des accompagnements financiers, l’association "Deux Jambes et des Petites Roues" a besoin de fonds. Une cagnotte solidaire a été lancée en ligne sur leur page Facebook.

Pour le moment, le bureau du collectif se compose de 4 membres : Elodie Guichard, la présidente, son conjoint, le vice-président, sa mère, la secrétaire et son beau-père le trésorier. Ils comptent aussi 2 bénévoles pour le moment et en cherchent de nouveaux.