Un Ligérien participe à la convention citoyenne sur la fin de vie

Comment se déroule la convention

Il est environ 19h30-20h lorsqu'Etienne reçoit un appel : « la dame me dit "je vous appelle pour la convention citoyenne". Je lui ai demandé ce que c’était, elle m’a expliqué et je lui ai dit "je suis tout à fait opérationnel." Pour moi, c’était vraiment important parce que j’ai été confronté à une situation de fin de vie avec ma mamie » se remémore le Ligérien.

L’aventure commence le 9 décembre. Il monte à Paris une première fois pour une phase d'appropriation et de rencontres qui dure jusqu’au 18 décembre. Les « billets de train et l’hôtel sont entièrement pris en charge par le CESE » le Conseil Economique, Social et Environnemental qui organise la convention. Excepté la période des fêtes, il va désormais se rendre tous les week-ends dans la capitale. La convention reprend ce vendredi pour la deuxième phase, celle de délibération.

Etienne Barou raconte comment il a été choisi : 

Comment sont définis les grands enjeux

Pour le moment ce sont dix grands thèmes qui ont été définis parmi lesquels on retrouve la question des « formes extrêmes de souffrance psychique », la formation des soignants, « l'économie de la fin de vie » ou encore la question de savoir s'il existe « des douleurs physiques chroniques intolérables et intraitables, silencieuses, qui ne seraient pas traitées par les soins palliatifs ».

« Le cadre de l'accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuels changements devraient-ils être introduits ? » La question d’Elisabeth Borne aux membres de la Convention citoyenne sur la fin de vie

« Au début on était sur 20 enjeux que l’on avait sélectionné pendant un groupe de parole. Ensuite il y a eu un vote ce qui a abouti à dix grands thèmes » raconte Etienne Barou. Pour les définir au mieux les participants ont « des facilitateurs qui nous guide, nous apporte un socle documentaire à chaque session. On a des témoignages, des textes de loi... Après moi je fais des recherches personnelles. »  Il faut en particulier prendre connaissance du cadre juridique actuel et en particulier de la loi Claeys-Leonetti datant de 2016 et qui définit la plupart des règles régissant la fin de vie.

Etienne Barou raconte il s'informe : 

Les pouvoirs politiques sont également venus à leur rencontre avec « des interviews de M. Delfraissy ( le président du comité national d'éthique), Mme. Borne (la Première Ministre), Mme. Yaël Braun-Pivet (la Présidente de l’Assemblée Nationale). On a pu échanger un peu avec eux sur la fin de vie. On a aussi eu des acteurs de terrain : des médecins, des psychologues, et une association d’aide au domicile. »  

Des travaux qui ne font que débuter

Pour pousser plus loin son engagement le 16 janvier à la salle des fêtes de Soleymieux, à 18h30, il organise une convention sur la fin de vie « pour permettre d’avoir des réponses à vos interrogations sur la fin de vie. »  Tout le monde est le bienvenue et Etienne Barou compte faire venir « des acteurs de terrain c’est-à-dire médecins, psychologues, psychiatres et essayer aussi de faire venir un représentant du CESE. Le but de cette convention c’est que toutes les questions que vous aurez je vais les faire remonter à Paris sur la prochaine session du 20,21 et 22 janvier. » 

Etienne Barou raconte la façon dont la convention travaille : 

Après un peu moins d’un mois de travail sur les quatre prévus (la convention se termine à la mi-mars) Etienne Barou reconnait que « (s)on opinion commence à évoluer » S’il est toujours « pour l’aide active à mourir » au début il pensait « qu’il fallait refaire une loi mais quand on lit les textes, c’est assez complet. » Son but reste de faire « bouger les lignes pour permettre aux personnes qui sont en fin de vie, qui souffrent, qui n’ont plus leur capacités cognitives ou intellectuelles... De leur permettre de partir dans des conditions adaptées et dignes » conclue-t-il. Après une troisième dernière phase de restitution des travaux, la convention devra remettre ses travaux à la Première Ministre Elisabeth Borne.